quarta-feira, 18 de novembro de 2015

Sabadão Animado

Oi gente, tudo bem? Queria contar um pouco sobre o ultimo sábado, que teve bastante movimentação por aqui. Acordamos cedinho e fomos para o centro da cidade. Marcamos de encontrar umas amigas mas nao deu certo, então seguimos com o roteiro. Primeiro fomos fazer um passeio de barco. Já fiz esse passeio algumas vezes, inclusive com Alana, mas ela era pequena. Agora já grande fiquei super interessada em saber se ela ia curtir. Não curtiu no início. teve muito medo mas eu insisti. Passamos o passeio todo dentro do barco, eu queria mais "cabelo ao vento", mas não rolou. No final ela estava mais soltinha mas nao conseguiu esconder a felicidade de voltar a pisar no chão firme.
já em terra firme.
Achei importante ela experimentar, porque os medos tem que ser enfrentados. Quero muito continuar a fazer essas coisas que ela tem medo, mas que a ajudam a enfrentar situações novas.

Alana e Alice (a do País das Maravilhas)


Depois do barco fomos pra Feira do Livro. Daí ela se sentiu em casa! Passeou pelas bancas e escolheu seus preferidos. Depois fomos ver uma contação de histórias e ela curtiu também. Essa parte estava bem dentro do que ela espera.


Eu, Chapeleiro Maluco, Alana e Alice.
Livros novos, temas antigos (My Litlle Pony e Carrossel).
   
Alana, Laura e Amanda
 Matando as saudades!
Almoçamos e fomos a um piquenique com as amigas da escola antiga. Bem, o tempo tava feio e ficamos no apartamento da amiga, mesmo assim forramos o chão e "bora comer". Matou a saudades, brincou e comeu. E ainda ganhou uma maquiagem e arrumação de cabelo!
 Chegou em casa feliz da vida e bem cansada. Fazia tempo que não passávamos o sábado todo na rua. Eu fico muito cansada, mas resolvi enfrentar também o meu cansaço. Se quero que Alana saia da zona de conforto dela eu tenho que sair da minha, né? Foi um sabadão.



                                                         Piquenique vegetariano na sala!                                                          
 


Minhas pernas estão doendo até agora, mas e daí? Esse negocio de ficar enfiada dentro de casa é passado, vamos ferver mundo afora!!! Autistas tem que se mexer, tem que sair e as mães tem que acompanhar, fazer o que.


Mesmo que as costinhas velhas  da mãe peçam arrego, o negócio é não desistir. Cansa, mas depois a gente descansa. E conta pra vcs como foi tudo!beijo.
Minha linda maquiada e de turbante! By Laura e Amanda!

P.S. Agradecimentos especiais a Cíntia e Estela que preparam comidinha vegetariana só pra me agradar (hahahahahhaa). É muita consideração e muito amor envolvido! Beijos mil!
                                                                                                                                      



sexta-feira, 13 de novembro de 2015

Autismo leve.

Ressucitando bloguinho de novo pra divulgar o link dum texto no Lagarta Vira Pupa. Andréa Bonoli me convidou e eu fui compartilhar nossa experiencia com o autismo"leve" da Alana. Leve só no nome, né? Sabemos disso. Confiram, divulguem e ajudem a combater o preconceito contra o autista leve. Beijos.

http://lagartavirapupa.com.br/autismo-leve-nao-e-tao-leve-assim/

sexta-feira, 3 de julho de 2015

Evoluções

Bordando.

Autismo é uma coisa muito esquisita.
Quando recebemos o diagnóstico corri atras de tudo o que pudesse evitar o futuro funesto que eu previa pra minha filha. Desde então ela estudou numa excelente escola regular, e fez terapias incansavelmente. Tomou vários tipos de remédios e procuramos fazer sempre o que os profissionais que lidavam com ela me orientavam. Nossa situação financeira que já era meio capenga veio abaixo completamente. Precisei de ajuda da família pra não me afundar ainda mais em dívidas. Fiquei sem carro e quase sem casa. Mas tudo valia a pena. Alana fazia progressos a olhos vistos. Os amigos e profissionais comentavam que sem nosso esforço ela não ia evoluir tanto. Eu ouvia aqui aquilo e pensava: será? estamos fazendo tudo? o que estamos fazendo tá fazendo diferença? Tivemos alguns profissionais bem experientes, alguns não tão experientes mas com boa vontade e uns que só tinham experiência em nos enrolar mesmo.
E como quase sempre acontece nesses casos Alana parou. Estagnou. Deixou de evoluir e até regrediu em algumas coisas. Entrei em pânico mas eu não tinha mais como bancar mais terapias, mais médicos, mais nada. E foi quando a gente decidiu parar com tudo mesmo. Eu estava exausta, tentando concluir uma faculdade há anos iniciada. Começamos cortando as terapias. Não que eu não confiasse nelas, mas sentia que não tinha uma evolução e não tinha mais dinheiro mesmo. Fomos cortando. Cortamos a escola boa, regular, particular,com todos seus recursos maravilhosos, seus profissionais incríveis, sua estrutura segura. Não tínhamos um bom retorno por parte da Alana há tempos, ela se recusava a participar das atividades escolares e embora tivesse boas notas não aproveitava e de certo não aprendia como era esperado. A escola teve paciência com ela, sempre. Mas cobrava dos pais os apoios fora da escola. Justamente o que a gente estava cortando. E como a situação financeira determinou, saímos da escola. Ela reclama de saudades até hoje. Fico triste, mas embora fosse uma ótima escola, não nos servia mais naquele momento, nem no nosso orçamento. No período das férias escolares fizemos uma redução drástica da medicação que chegou a zero. Não funcionou pra nós, zero medicação era extremo pra nós. Voltamos lentamente. Entre medicações que causaram surtos horríveis a medicações que devolveram nossa filha pro mundo real, hoje temos pouca medicação envolvida no processo.
Estamos assim hoje: pouca medicação, nenhuma terapia, escola especial. O capítulo sobre como saímos da particular regular e chegamos na especial do estado merece outro post.
Bom, como a falta de terapia ainda não foi suprida, tenho tentado ser regular nas rotinas da Alana e incluir na mesma tempo de aprendizado comigo. Não sou terapeuta, então faço o que eu acho que seria legal a gente fazer juntas. Por esses dias postei no facebook um vídeo dela bordando. Há tempos eu tento ensinar algo nesse meio artesanal, pra ajudá-la na coordenação motora. O que notei foi que ela passou de uma ano pra cá, sem nenhuma terapia, a uma guria que não conseguia segurar um copo direito sem derramar, tremendo sem parar, a uma guria que colocou linha na agulha e acertou todos os buraquinhos da tela do bordado. Antes Alana só tinha habilidade com computador e hoje ela penteia as bonecas, brinca mais, lê mais, faz vídeos (adora fazer reviews), come sem derramar, borda, lava a louça. Tem muita coisa ainda que ela não faz bem, como escrever e pintar. Mas evoluiu muito! Ontem fizemos nosso primeiro terrário!

  Não to dizendo que terapias não são boas, nem que não ajudaram-na a chegar até aqui. Estou dizendo que se você acha que não está bom, mude. Se não está funcionando, questione. Pare de seguir orientações às cegas. Médicos e terapeutas erram também e muito. No caso dos autistas trate cada criança com a individualidade que ela merece. E o que deu certo pra você pode não dar pro outro. E isso serve pra todos os aspectos da nossa vida. Parece lugar comum, né? Mas não é. A gente vive atras da receita perfeita, da solução mágica. Não tem. Trocar experiencias e figurinhas é bom, mas seu instinto e seu conhecimento sobre seu filho vai te guiar melhor que tudo e todos.
Esse blog não é pra conselhos e sim pra dividir experiencias.
Só quis dizer tudo isso porque é muito esquisito esse negócio de autismo. Quando fazíamos tudo nunca parecia o suficiente. E agora que não fazemos nada com profissionais tudo parece estar mais encaminhado e evoluindo. Estamos experimentando uma fase muito boa no desenvolvimento da Alana. Justamente quando nossos esforços se voltaram pra família toda, não só pra nos defender do autismo, mas pro bem e sanidade de todos os envolvidos. Principalmente eu, a mãe louca. Mas esse negócio de mãe louca é pra outro post também.

sexta-feira, 5 de junho de 2015

Amigas

Melhores amigas!
Alana, como todos sabem, tem problemas de socialização. Acha difícil falar e se fazer entender. Acha difícil dar continuidade a brincadeiras. Se esforça muito, mas acaba sendo deixada de lado. Enquanto estudava num colégio particular fez boas amizades e a maioria das crianças a entendia ou ao menos tinha paciência com ela. Foi lá que conheceu a amiga que ela chama de "minha melhor amiga", a Ana Júlia. Essa amiga ia além de ter paciência com Alana, ela tinha prazer em estar com ela. Ela faziam parte de um grupo de amigas, todas elas bem educadas e muito pacientes com a situação da Alana. Todas gostavam dela, todas sentem saudades dela, porque ela mudou de colégio. Ana Júlia vai além. Ela pede a mãe que entre em contato comigo pra que as duas se encontrem. Não só em eventos e situações específicas. Deu saudades, armamos uma visita. As duas ficam ansiosas, nervosas até chegar o dia. Quando se encontram só vejo sorrisos. Elas se divertem. Elas riem alto. Elas dividem os brinquedos. Elas conversam sobre a escola, os desenhos, os brinquedos, a vida. E não é o caso de se fazer todas as vontades da Alana. Ana Júlia também tem vontades e as coloca. Insiste e convence. Alana cede, como tem que ser. Ana Júlia tem um dom, em lidar com Alana, ela tem paciência, se preocupa, ensina, acalma. Ela tem o olhar diferenciado, que tantos profissionais desejariam ter, que tantas mães procuram nas pessoas que cuidam dos filhos especiais. Alana é uma criança com necessidades especiais. Ana Júlia é uma criança diferenciada. Especial é a amizade das duas. Alana tem muitas e excelentes amigas. Ana Júlia é mais que uma amiga, é a irmã de coração. 


P.S. Quero agradecer muito aos pais da Ana Júlia por ajudarem a manter essa amizade e pela educação que dão a sua filha, porque com certeza, ela é reflexo da educação e do amor que recebe dos pais. Ana e César, obrigada de coração por nos manter nas vida de vocês!

segunda-feira, 1 de junho de 2015

Atualizações da vida.


Com a Frida, presente da Marina lá da Bahia.
É, povo, o bloguinho está bem abandonado. Vamos tentar de novo,ok?
Post pequeno, atualizações e saudades.
A grande novidade é que abandonamos, pelo menos temporariamente, a inclusão escolar.
Pode ter funcionado pra muitas crianças, mas pra nós não funcionou. Depois de tanto tempo achei melhor largar o osso. Sim, porque quem estava roendo esse osso com todas as forças e esperanças era eu. Alana aceitou tudo que lhe foi imposto e reagiu da forma que achou melhor a cada opção.
Ela tem as razões dela pra aceitar ou não as propostas e eu tenho as minhas. Alana sabe bem o que quer e o que não quer. Eu, sempre cheia de dúvidas.
Optamos pela educação especial nesse ano. Não sei como ela ficará pedagogicamente, estamos na escola há duas semanas, mas é uma escola boa e ela está gostando bastante.
Vou detalhar nossa jornada de forma mais regular no blog e contar como foi que chegamos a isso, embora a maioria dos leitores já saiba, via facebook, como foi essa luta.No mais posso dizer que ela está mais tranquila e mais feliz.
Ela tem uma professora que ela chama de prof dos sonhos, que tem muita experiencia e muita boa vontade. E tem novos amigos que, como ela, passaram pela escola regular e nunca se encontraram no sistema de ensino tradicional. É um lugar acolhedor. Tá bom, a primeira vista é assustador, você tem que se despir dos seus próprios preconceitos, até os que você não sabia que tinha, e se deixar acolher. Temos planos de como essa fase vai se desenrolar e vamos contar tudo aqui.
É bom estar de volta.

domingo, 9 de março de 2014

De volta.

Minha flor!
Pela milésima vez vamos tentar reativar esse canal de comunicação. Tenho ficado muito no face, por que temos sempre uma resposta rápida a cada post, então o blog ficou abandonado, mas acho que ele é o canal ideal pra falar com mais profundidade sobre o que queremos. 
Alana está bem, mas ainda não está no ideal. Está com problemas de aprendizagem, segundo a coordenadora da escola. Eu nao acredito. Eu simplesmente nao vejo como eles veem, mas tenho que aceitar certar intervenções. Esse ano eles querem focar na aprendizagem e nao no comportamento. A professora desse ano é mais experiente que a do ano passado. Parece ser mais paciente também. Não vou comparar as duas, são pessoas e formações diferentes. A prof Camila do ano passado fez o possivel pela Alana mas nós tivemos algumas rusgas durante o processo. Não ajudou em nada, mas aconteceram e pronto. A prof desse ano se chama Elaine, tem filhos, deve ter a minha idade mais ou menos. Desde o início se mostrou bem paciente e acessível. Ainda gostaria de conversar mais com ela sobre o comportamento da Alana pra que ela nao seja surpreendida. Mas como falei esse nao é o foco desse ano. Vamos ter que focar na aprendizagem. Na matemática. Ainda nao sei se isso vai ser bom mas por hora vamos ver como ela se sai na aprendizagem do dia a dia, nao nas provas. Sinto que ela nao tem vontade de ir a aula, mas gosta do ambiente, dos amigos, da biblioteca. Como disse o psicólogo da escola as brincadeiras sempre vão ganhar da hora de estudar. Sempre. Não sei muito o que esperar este ano. Não fiquei mais paciente, mas fiquei mais compreensiva. Com Alana, nao com as pessoas que lidam com ela. Ainda nao to nesse nível espiritual. Ainda com a saúde fragil, física e espiritual. Ainda com problemas pra lidar com derrotas, com descaso, com a falta de produtividade, a falta de dinheiro. Estou fazendo terapia também. Isso é novo e esquisito. A moça é um doce, uma criatura amável, bonita, educada. Uma flor. Ainda não sei como lidar com ela. Ainda não sei se está ajudando, são dois meses e me sinto muito exposta (EU, EXPOSTA, QUEM DIRIA?). Alana continua na musicoterapia, na psicóloga e na psicopedagoga, alem das consultas regulares com a neuro. Ainda com medicação. Está mais criativa, mais carinhosa, muito mais falante, comunicativa. Ainda medrosa, ainda preguiçosa. Alana é uma criança muito boa de lidar, de fácil trato. Fico me perguntando o quanto ela seria maravilhosa se nao houvesse o autismo. Será que seria mais do que já é? Não sei. Sonho as vezes com a vida sem autismo. Sei que nesse mundo isso provavelmente nao acontecerá, mas ainda não o engoli. Acho que no dia que isso acontecer eu terei vencido na vida. 

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