segunda-feira, 4 de junho de 2012

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Maquete do semestre: castelos
Eu tenho sido uma figura muito presente na escola da Alana. Levo todos os dias e fico olhando o comportamento antes da aula. Fico lembrando Alana das tarefas que tem que fazer ao chegar na escola, já que me foi cobrado dar mais autonomia a pobre da criança. Sou sufocadora e superprotetora. Não acho bonito ser assim nem falar que sou assim, somente sou assim. Em minha defesa o começo da maternidade foi turbulento e sou mãe de primeira viagem e o que chamam de mãe velha. Não dá pra nao ser superprotetora com todos esses atributos. Enfim, deixa a mãe pra lá um pouco e foquemos na criança. Tem que chegar, guardar agenda, guardar o lanche, entregar o tema (lição de casa). Tem que fazer as atividades até o fim, coisa que pra ela é dificil, e tem que obedecer, coisa mais dificil ainda. Alana acha que as coisas tem uma rotina que não deve mudar. Cada mudança é um stress danado e por mais de duas semanas ela estava bem dificil de lidar. Chama a mãe, conversa, castigo, conversa, "obedece, minha filha",  mais conversa. Fomos na neuro. A neuro acha que ela está mesmo muito agitada, nao pára quieta, nao quer conversar, vamos aumentar a medicação. A mãe que confia tanto nos remedios, herança familiar, fica feliz e acha que as coisas vão se acalmar. Manda bilhete, "agora ela vai se comportar melhor", confia. Duas semanas de paz. Na semana seguinte pra surpresa de todos o comportamento piora, só pode ser pela mudança dos remedios, mas mudamos faz duas semanas, que será que houve? Nesse meio tempo ocorreu aquele fatídico dia que a mãe nao foi e a criança surtou, leia aqui, e após conversa, achamos que ficou tudo bem, mais ou menos bem, quase tudo bem. Todos os dias reclamações e bilhetes, chama a mãe pra buscar antes, Alana tá na sala da Beth (coordenação), comportamento agitado, desobediente, agressivo (quis bater na professora, olha isso!). E o comportamento ruim se estende pra fora da escola. Piti no restaurante, piti na reunião, piti em casa, piti na lanchonete, piti na psicóloga, piti na psicomotricista, piti na fono, acho que deu pra entender né? Eu não sei como lidar com a criança que se joga no chão e grita e eu não consigo tirá-la do chão. Comecei a ficar com medo de sair com ela sozinha. Se der um piti brabo, que é que eu faço? Não sabendo o que fazer, vamos na neuro de novo. Ela olha, escuta, examina e diz que ela desenvolveu um novo sintoma: TDAH. Eu achava que isso era doença, nao sintoma, mas ela disse que acontece no autismo infantil que o Transtorno de deficit de atenção e hiperatividade aparece ao longo do progresso da doença. Eu li em algum lugar que isso se chama comorbidade (posso estar errada), onde uma doença coexiste com outra mesmo com sintomas bem diferentes uma da outra. Quando era uma Alana autista os sintomas eram bem evidentes pra mim e eu estava aprendendo como lidar. Agora com Alana hiperativa mudou muito. É outra criança, muito diferente. To lendo um livro, assustador, nem tive tempo pra chorar, como dizem "o luto". Na epoca do diagnostico de autismo eu sofri horrores, agora eu fiquei muito chateada mas nao chorei. Estou sentida por ela. Vai ter que batalhar muito pra ter uma vida normal. Conheço alguns casos, muito tristes, pais e filhos sofrendo muito, fiquei temerosa pelo futuro da minha pequena. Até então o prognostico era bom, provavelmente com todo apoio que recebe ela tenderia a levar uma vida normal. Agora já nem sei, nem quis perguntar. Estamos com medicação nova, mas muito conhecida: Ritalina. O comportamento ainda é bem dificil, mas como disse a professora dela: um dia de cada vez. Vou tentar atualizar mais o blog, peço desculpa aos leitores, mas o tempo tá cada vez mais curto e eu to no fim do semestre, o que sempre é uma loucura. Minha fibro me castigou nas ultimas semanas, mas nada grave. Estou procurando informações, já que nao sei nada sobre isso. Ouvi que não é um bicho de sete cabeças, que é um diagnostico bem comum. Pode ser, mas pra quem nao sabe nada sobre é sempre um susto. Alana está sem muito apetite, bem teimosa e chorona. Continua super carinhosa, muito inteligente e dorminhoca. Enfim, seguimos na luta.

14 comentários:

  1. Seguir na luta. Disse tudo. Com filho é sempre assim, nao é mesmo? As vezes vc pode ate achar que o teu caso fica mais complicado, por causa dos diagnosticos, mas vejo que filhos sao sempre uma preocupacao extrema. Ainda mais no nosso caso, maes velhas, de primeira viagem...
    Forca ai, querida. Te ligo esta semana. Que Deus continue segurando vcs no colo. Bjs

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  2. Nanci, Ubiratan fazia tudo isso que vc disse quase bateu na professora, ele disse que ela puxou os cabelos dele nem quiz acreditar.
    Fui na neuro não era hiperatividade como todas escolas achavam.
    A neuro diagnosticou TID SOE
    Ele estudava numa escola cara de nome, mudei pra uma escola de bairro, mais barata, ai pude pagar pra ele ter uma professora que senta ao lado dele todos os dias, e brava porque se ela deixar ele reinar já era, sim ele tem que ter medo dela, porque respeito ele é pequeno pra entender.
    La tem crianças autistas, com Dawn, hiperativas.
    Hoje saio na rua mais tranquila ele já não datanto pit, já não tenho mais receio.
    Ele é eletrico não para mas melhorou 80% acredita, super inteligente, carinhoso.
    Já está nesta escola a 2 anos com a professora acompanhando, e vou tentar deixar mais um ano.
    Desculpe o texto.
    bjus

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    1. obrigada por compartilhar isso. Vou procurar saber mais. A neuro disse que Alana vai precisar de prof particular. Estamos no começo dessa hstoria, vamos ver o q é melhor. bj pra ti e pro Ubiratan.

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  3. Oi Nanci.
    que bom que vc está muito presente na escola. Isso é muito bom para sua Aline e também para as mamães que não podem estar tão presente. Isso aí: firme na caminhada e você logo descobrirá o que é melhor para essa menina sapeca!
    Beijos
    Chris
    http://inventandocomamamae.blogspot.com.br/

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    1. Não tinha pensando nas mães, espero que ajude em algo. bjs

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  4. Querida Nanci, você é uma super mãe, atenta, amorosa, e seu coração sempre sabe o caminho a seguir, os instintos lhe ensinarão a buscar os melhores médicos, terapeutas, livros, pesquisas, informações, ou até mesmo chegarão através dos blogs as dicas certas para o seu momento. Eu tenho uma super amiga, que está na minha rede do facebook, Nafis Bressani que tem estudado bastante sobre autismo e creio que vocês terem contato pode ser bem interessante. Vou tentar fazer uma "ponte" de amizade virtual. Alana tem muita sorte de ter uma mãe dedicada como você!
    bjs Sandra
    http://projetandopessoas.blogspot.com//

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    1. Nem tenho palavras pra expressar com as suas palavras me consolam. Se conseguir me apresentar sua amiga ficarei bem feliz. Não tenho certeza da sorte da Alana mas eu tenho muita sorte em tê-la na minha vida. Acho que sem ela já teria esmorecido por muito menos. Obrigada por sua amizade, bjs.

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  5. Oiii
    Passei para desejar uma semana do Dia dos Namorados muito especial!
    bjs Sandra
    http://projetandopessoas.blogspot.com//

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  6. oi querida, demorei mas cheguei, o negocio ta corrido aqui, a mariana tem tratamento quase todas as tarde, mas desta parte estou gostando, assim ela esta se desenvolvendo...

    Eu acho que serie assim como tu tambem, em relação a escola, a gente sabe como funciona a inclusão, a mariana ainda não esta na escola, mas tenho tantas duvidas, receios, medos mesmo...
    que estou deixando pra pensar quando ela chegar nesse ponto, eu tenho vivido ultimamente o dia com a mariana, tenho tentado aprender isso, não é facil, é muito sofrimento, acho que seja uma defesa minha, tenho outro blog aonde falo de emagrecimento, e vivo por lá a maior parte, é a onde "esqueço" que sou mãe de uma criança com autismo, lá so falo se estou gorda ou magra, conversei com a psicologa e ela me deu muito apoio, e estou fazendo academia tambem, pra desopilar um pouco sabe...

    mas voltamos a tua postagem...como é dificil eles obedecerem né, é uma birra atras da outra...

    nossa mais isso, ai guria, fico pensando no que me espera, a mariana ainda não toma remedio...
    olha a gente tem que ser muito forte pra aguentar tanta porrada assim, as vezes penso o que fizemos? sei lá as fico revoltada, e as vezes isso passa, to tentando levar a vida, mas as vezes é dificil....mas temos que ser positivas...e pedir pra Deus muita força e paciencia...beijos na tua boneca e força ai amiga.



    ah uma coisinha, eu te inclui no grupo do face sobre pais de autista, eu vivo por lá, me sinto em casa e lá falamos a mesma lingua, porque nos outros grupos, as mamaes tem filhos tipicos, não entende o que a gente passa, por isso, o grupo que frenquento é esse...interagi mais conosco lá, as gurias são bem legais e sempre tem palavras amigas, tem varios pais de autistas por lá, quem sabem podem te dar essa explicação...beijocas

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  7. oi Nanci.
    querida, estou aqui de coração solidário a você.
    Não é fácil, nem pra você nem pra Alana.
    O lance da comorbidade é muito comum: tenho toc, tda
    e agora uma suspeita de mais uma tranqueirinha,rs
    A Ritalina me parece um bom medicamento, especialmente se a médica é atenciosa e acompanha o quadro.
    Leva sim um tempo pra que o remédio possa surtir o efeito....
    É isso mesmo Nanci, viver ou aprender a viver um dia por vez, mesmo que seja muiiiiiiito difícil.
    Como disse a Sandra, você é uma mãe dedicada e isso ajuda muita a Alana.
    Procura ter paciência contigo, por favor.
    As vezes nos cobramos tanto, né.
    estou por aqui, se precisar de carinho.
    bjs.

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    1. Obrigada pelo carinho Liliane. Essa fase dificil é uma luta, e medicamentos mexem muito com a cabecinha das crianças. Já mudamos tudo, mas te conto no outro post. Um dia de cada vez, menina, que dificil, e paciencia é tudo...tudo aquilo que eu não tenho, hahahahah. Vamos ficar bem. bjs.

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  8. Hi
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Escreve que eu respondo! Vou responder aqui mas prometo fazer uma visitinha de volta!!!

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